Waarom deze commissie en werkgroep?
De oncologische zorg in Nederland beweegt steeds meer richting netwerkzorg, transparantie en gezamenlijk leren. Externe ontwikkelingen, zoals landelijke afspraken over data delen, real‑world data en passende zorg, maken duidelijk dat het belangrijk is dat wij als beroepsgroep zélf regie nemen over welke uitkomsten we relevant vinden en hoe we deze vastleggen en gebruiken.
Het bestuur van de NVMO heeft de Commissie Kwaliteit daarom gevraagd om te komen tot een voorstel voor een generieke minimale dataset van uitkomstmaten, toepasbaar over tumortypes heen. Doel hiervan is:
- inzicht krijgen in uitkomsten die er voor patiënten toe doen;
- het leren van verschillen tussen ziekenhuizen en netwerken te faciliteren;
- toekomstige verdieping met tumorspecifieke uitkomstmaten mogelijk te maken.
Wat is de opdracht concreet?
De werkgroep Uitkomstmaten werkt binnen de Commissie Kwaliteit aan het ontwikkelen van een uiteindelijke generieke set uitkomstindicatoren, bestaande uit:
- patiënt- en tumorkarakteristieken;
- behandelgegevens;
- klinische uitkomsten (zoals overleving en ziektespecifieke uitkomsten);
- patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs);
- bijwerkingen, zorgconsumptie en procesmaten.
De minimale dataset is nadrukkelijk bedoeld als startpunt: need to know in plaats van nice to know, met oog voor administratieve lasten en heldere definities. Een belangrijk uitgangspunt is dat vastleggen nooit een doel op zich moet worden en er geen toename van registratielast voor zorgverleners zal optreden. In deze fase gaat het erom gezamenlijk te bepalen welke vragen we willen kunnen beantwoorden en wat daarvoor minimaal nodig is, en welke gegevens daarvoor reeds beschikbaar zijn.
Samenhang met andere initiatieven
Het bestuur heeft ons gevraagd waar mogelijk aansluiting te zoeken bij andere landelijke trajecten, zoals de werktafel Data Delen & Transparantie (onder andere rond vijf tumortypes in de eerste tranche). Deze activiteiten zien wij als complementair. Het doel is overlap en dubbel werk te voorkomen en juist synergie te creëren.
Hoe verder?
De komende periode werkt de Commissie Kwaliteit aan een conceptvoorstel voor de generieke minimale dataset, dat met het bestuur en de leden zal worden besproken. In dit proces betrekken we tumorwerkgroepen, regio’s en andere relevante partijen nadrukkelijk.
Wij realiseren ons dat dit vragen oproept, onder andere over haalbaarheid, administratieve lasten en verschillen in case‑mix. Juist daarom vinden wij input vanuit de leden essentieel. Uw ervaringen, zorgen en suggesties helpen ons om tot een voorstel te komen dat bruikbaar en zinvol is voor de dagelijkse praktijk.
Heeft u vragen of wilt u meedenken? Neem dan gerust contact met ons op via het mailadres cieKWA@nvmo.org.
Met vriendelijke groet,
Commissie Kwaliteit