Het Nationaal Symposium Zeldzame Kankers zal vanwege de COVID-19-maatregelen alleen virtueel te volgen zijn.
Prof. dr. Carla van Herpen trapt het webinar af met de introductie en doelstellingen van DRCP. Ook het patiëntperspectief komt aan bod: wat is de winst voor de patiënt? Vervolgens geeft de Italiaanse dr. Annalisa Trama een overzicht van zeldzame tumoren in Europa en gaat dr. Wendy van Zelst-Stams in op nationale expertisecentra voor zeldzame kankers.
Na de pauze volgen er pitches over de organisatie van zorg, die worden afgesloten met een discussie. Dan volgt een sessie over erkenning van geneesmiddelen, die eveneens wordt afgesloten met een discussie. Het webinar wordt afgesloten met een voordracht over het FORCE-project ("infrastructure for rare cancers in the Netherlands"). Meer informatie over sprekers, programma en inschrijving staat op de website van Congress Care.
Aanleiding voor de oprichting van DRCP is het IKNL-rapport Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker, waaruit blijkt dat de overleving van patiënten met een zeldzame vorm van kanker door de jaren heen amper is gestegen. Het doel van DRCP is om de behandeling voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren.
Een multidisciplinaire groep van experts, onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers formuleerde in het rapport 10 aanbevelingen om de zorg en uitkomsten voor deze groep patiënten te verbeteren. Het ontwikkelen van een nationale aanpak is één van de aanbevelingen.